Iemand met de ziekte van Alzheimer krijgt moeite met alledaagse dingen zoals plannen maken, beslissingen nemen, problemen oplossen en een gesprek volgen. Maar ook nieuwe informatie onthouden, geluiden herkennen of handelingen in de juiste volgorde uitvoeren worden steeds moeilijker.
Alzheimer is dementie, maar dementie is niet altijd alzheimer. Om het uit te leggen, zou je het kunnen vergelijken met kanker. Leukemie is kanker, maar kanker is niet altijd leukemie.
Kanker komt in vele vormen voor en dat is ook zo met dementie. Het grote verschil met kanker is dat die ziekte in sommige gevallen kan genezen. Helaas is dat (nog) voor geen enkele vorm van dementie het geval. Dat ondersteuning bij dementie of kanker maatwerk vereist is een feit, maar hoe ga je hier mee om als je met beide ziektes te maken krijgt.
Henk (74) lijdt al zes jaar aan de ziekte Alzheimer en wordt dagelijks door zijn vrouw Magda geholpen. Ze helpt hem met aankleden, verzorgen, eten en stimuleert hem tot activiteiten, niets gaat meer van hemzelf uit. Magda doet dit met al haar liefde, maar ze loopt nu tegen zoveel vraagstukken aan.
Want sinds kort heeft Henk ook slokdarmkanker maar dit laatste vergeet hij steeds.
Het is voor patiënten die door beide ziektes zijn geraakt, moeilijk te begrijpen wat de mate van ernst is en dit vraagt dus nog meer van de omgeving.
Want hoe leg je begrijpelijk uit welke onderzoeken en behandelingen er gaan gebeuren en waarom? Wat heeft hij nodig voor zijn fysieke gestel? En wat als paniek, onrust, achterdocht of zelfs agressie opspelen bij de behandelingen? Wat als je niet wilt kiezen voor behandeling, maar voor kwaliteit van leven wilt gaan? Mag je als partner zijnde deze keuze maken?
Veel mensen hebben de neiging om na een heftige diagnose meteen alles vast te leggen. Heel logisch, maar de houvast die het biedt is goeddeels schijn. Want de grenzen van wat je zelf – of je partner – nog waardig vind zullen gaandeweg verschuiven.
Niet altijd helpen we mensen door ze uit hun vertrouwde omgeving weg te halen voor behandeling. Ook al lijkt het misschien allemaal niet meer zo gezond en veilig. Wellicht helpt het meer dat ze geholpen worden met het in stand houden van het eigen ‘systeem’ en is dat wat nodig is om overeind te blijven.
Wie echt nabij is in iemands dagelijkse leven, ziet ‘vanzelf’ wat een ander nodig heeft.
En soms staat dit haaks op protocollen vanuit een arts. Wellicht zijn er geen duidelijke antwoorden op de vragen en het kan dan helpen om hulp in te schakelen. Door in gesprek te gaan over “het leven” leert men om te gaan met de gevolgen van- en hierdoor ook het managen van de ziekte. Dat betekent blijven praten over wat je voelt en wilt.
Zo komt niet de destructieve ziekte(s) centraal te staan, maar het – samen – leren leven met toenemende beperkingen. Er kunnen een heleboel dingen nog wél. Daar zou het gesprek tussen alle betrokkenen vooral over moeten gaan. Op deze manier wordt er zorg op maat geleverd en houden zowel patiënt als partner regie op leven.
Voor meer informatie:
https://www.coachconnectbijkanker.nl begeleiding bij kanker en dementie.
https://www.dementie.nl voor informatie, hulp en advies.
Alzheimercafe voor lotgenotencontact
